Af Kurt Hermann
Man kan lære noget hver dag. Lære for livet som man siger. Det er almindeligt vedtaget. Men man kan også være en stupid ignorant. Det havde jeg været siden tirsdag den 26. november 1985, da min mor døde på Aarhus Kommunehospital. Hun havde fået en kraftig hjerneblødning, og kom ikke mere til bevidsthed. Lægerne havde konstateret, at alle funktioner var gået tabt. Det eneste lægerne ikke kunne fastslå, var om hendes hørelse var intakt. Alt andet var smadret, og havde efterladt hende som en total grøntsag.
Havde mor været god til, at huske hun skulle tage hendes medicin mod forhøjet blodtryk? Nej! Selv ikke, når hun fik stærke påmindelser med indlæggelser på hospitalet til følge. Selv ikke, når jeg skældte ud med meget store bogstaver.
Alligevel sagde jeg de efterfølgende år til mig selv, at sygdom kun er noget, som rammer alle andre. Ikke mig! At jeg kunne være arveligt disponeret for forhøjet blodtryk, var aldeles utænkeligt. Ikke mig! At jeg burde have søgt læge til simple rutinetjek, var spild af tid. Ikke mig! At jeg i nogle år havde fået advarsler med spontan næseblod og hovedpiner, blev ligeledes ignoreret. Ikke mig! Jeg burde for flere år siden have sagt: Det kan blive mig. Og truffet mine forholdsregler. Men den 26. februar 2009 var det mig.
Hjerneblødningen
Min far døde den 28. januar 2009, og jeg havde netop besøgt min søster på hendes arbejdsplads for at få ordnet nogle familiemæssige sager. Der er mange gøremål i forbindelse med et dødsfald, og min søster og jeg var pludselig forældreløse. Kun en lille måned senere kunne jeg så have gjort mine egne børn faderløse. Jeg tager min bil, kører hjem, parkerer bilen, og går hen mod opgangen for at komme op til vores lejlighed. Da jeg går fra bilen, kan jeg pludselig mærke, at mit højre ben bliver underligt – som om jeg havde trådt i et eller andet blødt… Det havde jeg ikke!
Min næste tanke var, at jeg havde fået en hjerneblødning. Hvorfor ved jeg ikke, men det var en indskydelse, som hurtigt blev nøgternt konstaterende. Hvad skulle det ellers være? Jeg kæmpede mig hen til opgangen, og ind i opgangen, kun opsat på at komme op i vores 2. sals lejlighed, komme derind og låse døren for omverdenen. Og så ellers bare få lov at dø i fred.
Mærkeligt nok var jeg ikke bange, nærmest resignerende. Der var heldigvis ingen smerter, men smerter havde måske ændret min holdning. Det sidste min mor sagde, var at hun havde en frygtelig hovedpine, men jeg havde ingen smerter overhovedet. At det var unfair overfor min kone, mine to børn og mine tre børnebørn, at jeg ville gemme mig for meget senere at blive fundet, faldt mig overhovedet ikke ind. Mærkeligt var det, at jeg var fuldstændig ligeglad med at skulle dø. Jeg kan klart huske, at jeg nåede til første repos til lejlighederne i stueetagen. Derefter intet.
Jeg må være gledet lige så stille tilbage ad trapperne til døren ud til gaden. Her blev jeg fundet af en mand, som ellers ikke kom på adressen. Han ringede efter en ambulance, og i min sygejournal står, at jeg talte ‘sort,’ og var ukontaktbar – altså at personalet ikke kunne komme i kontakt med mig, og at det var noget vås jeg sagde.
Tre måneders total intethed
De næste tre måneder må jeg læse mig til i lægejournalerne. Ikke nogen rar læsning, fordi jeg overhovedet ingen erindring har om de første måneder. Jeg kan kun læse mig til hvor stor en hjerneblødning, der har været tale om, og hvor hjælpeløs jeg faktisk har været.
Jeg mener, at jeg kan huske nogle få ting fra hospitalstiden i startfasen, men det er åbenbart ikke særligt realistiske ting. Stedet, hvor jeg var indlagt, opfattede jeg som et sted i parterre med en smuk, grøn plæne og et smukt og roligt vand med svaner, sandsynligvis en sø. Alt var utroligt velplejet og utroligt stille og roligt. Jeg lå i en seng midt i et lokale, men stedet har jeg aldrig fået bekræftet, var virkeligheden. Tværtimod. Derimod har jeg læst mig til – og fået fortalt – at jeg var ude af stand til at udføre selv de mest basale ting. Det er drønirriterende, men dog skånsomt at jeg ikke kan huske noget af det. At jeg skiftevis var indlagt på Horsens Sygehus, Brædstrup Sygehus og Aarhus Kommunehospital er også noget, jeg kun kan læse om i sygejournalerne. Intet kan jeg genkalde mig.
Thalamus
Blødningen sad inde midt i hovedet i Thalamus. Hvad Thalamus er, og hvor den sidder, lærte jeg i min tid på Fogedvænget i Hedensted. Jeg syntes først, at det var noget mærkeligt noget, at skulle lære noget om hjernen, og hvad der var gået galt i den. Hjernen har aldrig interesseret mig synderligt, men her valgte jeg at interessere mig for den. Ikke fordi det ville ændre noget på min situation og gøre mig rask, men for at forstå og lære hvor komplekst hjernen er bygget op. Og samtidig finde forståelse og håb for de uanede muligheder der findes i denne menneskelige computer. Faktisk havde jeg den overbevisning, at når skaden var sket, så er det sket. Det er bare ikke sandt.
Thalamus er et center, som befinder sig i den centrale del af hjernen. De fleste sensoriske nervebaner (dem som bringer signaler om sanseindtryk) fra kroppen ‘omkobles’ i thalamus. Skader i thalamus vil derfor medføre sensoriske forstyrrelser i modsatte kropshalvdel. Blandt andet sensoriske signaler som har med syn, følesans, smag og hørelse at gøre. Disse signaler omformulerer thalamus inden de overføres til cortex, det yderste lag af hjernebarken, og her bliver signalerne viderebearbejdet.
Det er en uhyre forenklet forklaring, men forklaringen om signalerne med synet, følesansen og smagssansen kan jeg kun nikke genkendende til, men ikke hørelsen.
Mystiske hjernespind
En af mine første erindringer er af en noget diffus art. Jeg kan huske, at jeg undrede mig meget over, hvorfor alle urene på Brædstrup Sygehus var spejlvendte, og gik venstre om. Hvorfor var urene ikke som i resten af landet? Det undrede mig, men ikke synderligt. Hvis jeg sad i min kørestol, var jeg lige ved at drøne ind i væggene på venstre side af de brede gange. Jeg var ikke klar over, at jeg kørte skævt.
En af de første gange jeg så en tekst i en bog, var det skarpt afgrænset til venstre del af en side. Hele tekstmængdens højre del var totalt forsvundet fra synsfeltet. Det var igen hjernen, som drev gæk med mig. Ikke mit syn.
Jeg insisterede på et tidspunkt på, at få mit elskede Horsens Folkeblad bragt ud til mig på Brædstrup Sygehus. Hvorfor egentlig det, for jeg ved fra familien, at jeg ikke læste så meget som et komma. Men jeg nød åbenlyst at have avisen i hænderne, fordi jeg er miljøskadet af mange, mange års brug. Også fagligt.
Fra Brædstrup Sygehus kan jeg huske, at jeg var bange for en af de ansatte. Jeg var på et tidspunkt overbevist om, at hun ville slå mig ihjel, hvis jeg faldt i søvn. Så jeg prøvede af al magt, at holde mig vågen, men måtte tilsidst selvfølgelig overgive mig til Morpheus’ arme. Mærkeligt nok var jeg altid i live næste morgen.
Det flinke personale derude fyldte meget i min bevidsthed. På et tidspunkt var jeg overbevist om, at de skiftedes til at tage mig med hjem, så jeg var under behørigt opsyn. Næste morgen var jeg dog altid tilbage på plads, før de mødte på arbejde.
Følesansen var også kraftigt berørt. Min følesans var næsten forsvundet i min højre side, og jeg kommer altid til at tænke på en gammel TV-reklametekst fra Tyskland ‘….und sich füelen wie ein halber Mensch’ [..og føle sig som et halvt menneske]. Reklamen drejede sig et eller andet sundt naturprodukt, men her fik den så sandelig en helt anden betydning.
Min hørelse var heldigvis ikke berørt, så jeg kunne stadig høre min elskede musik med Beatles i højsædet. Andre har ikke været så heldige, og jeg kender til et eksempel, hvor én har mistet 95% af hørelsen og evnen til at tale efter to hjerneblødninger. Men han har ikke mistet livsgnisten, sit gode humør og viljen til genoptræning. Beundringsværdigt og stærkt. Han har spillet fodbold på højt plan, og jeg tror der kan være en sammenhæng.
Hjernen og smagsløgene
Markant er det også, at mine smagsløg ændrede sig utroligt meget. Før kunne jeg ikke udstå fisk. I dag er fisk min yndlingsspise. Jeg har med en terapeut drøftet muligheden for, at det er et signal som hjernen udsender i erkendelse af, at den konstaterer behovet for netop fisk som ‘brændstof’ til hjernen.
Før elskede jeg et stort stykke godt chokolade. I dag siger det mig intet. Før havde jeg meget svært ved, at gå forbi en pølsevogn. I dag smager pølser mig ikke. Jeg kan tydeligt huske, hvor godt det smagte, og jeg har afprøvet alle mærker og typer. Lige fra en rød pølse til en ristet pølse, ostepølser og frankfurter – endog en tysk Thüringer bratwurst, som jeg før syntes, var fabelagtig. Men nej. Ikke engang sennep, ketchup og et pølsebrød. En god dansk bøf med bløde løg, brun sovs og kartofler er også gledet helt ud af hitlisten. Hjernen kan ikke lide det. Men minderne har man da lov at have.
Meget markant var også min oplevelse med øl, snaps og rødvin. Det er noget som jeg virkelig satte pris på før dag nul. I rimelige mængder og mere kvalitet end kvantitet. Jeg havde fået ‘udgangstilladelse’ fra sygehuset, og min kone og jeg skulle besøge nogle gode, gamle venner. Jeg glædede mig til at spise frokost sammen med dem, og selvfølgelig med en øl og en snaps som altid. Problemet var bare, at jeg ikke kunne lide noget af det. Jeg måtte levne både smørrebrødet, øllet og snapsen. Hjemme hos os selv, havde jeg glædet mig usigeligt til et dejligt glas rødvin. Men jeg kunne ikke lide det. Det kan jeg heldigvis igen! Det er dog ikke alle smagsoplevelser, der har ændret sig. Jeg har nævnt mine største tab, som jeg må leve med. Men det kan registreres på vægten. Så …
Ikke en sportsskade
Der er muligheder i en genoptræning, alt efter hvor stor det enkelte menneskes kampånd er. Umiddelbart tror jeg, at sportsfolk har en psyke, som kan bruges, ligeså snart man erkender, at der ikke er tale om en sportsskade, men at skaden sidder i hjernen.
Det er en langsommelig proces at nå der til – og finde forståelse for det. Først lærte jeg på Fogedvænget, at hjernen rummer utroligt mange ubrugte hjerneceller, som skal tvinges frem i lyset og læres op. Fint nok. Jeg gav processen 14 dage, og jeg ville igen være normalt fungerende. Det er i skrivende stund, over 2 år siden. Jeg fungerer stadig ikke normalt, men er kommet langt videre.
På et tidligt tidspunkt troede jeg altså stadig, der var tale om en slags fodboldskade. Disse skader kendte jeg ud og ind. Is på, ro og efterfølgende træning, var det der skulle til. Troede jeg. En fodboldskade i min alder ville jeg ellers være stolt over, men det faktuelle var jeg ikke glad for.
Erkendelse og hjernegymnastik
På Brædstrup Sygehus lå jeg alene på en 2-sengs stue, for lægen havde foreskrevet, at jeg havde brug for så meget ro som muligt. Det var også der, jeg måtte erkende, at jeg havde en hjerneskade. Bare det at nå dertil, var en umådelig svær proces. I lang tid ville jeg simpelthen ikke acceptere min sygdom. Under ingen omstændigheder kunne jeg frejdigt stille mig op og sige: – Jeg har haft en hjerneblødning! Jeg følte, at det var flovt, og jeg havde aldrig været indlagt på et sygehus. Jeg mente, det var et svaghedstegn, for jeg har kun haft nogle banale sygdomme, som kunne klares hjemme med et par albyler.
Efterveerne fra en hjerneblødning kan altså betyde hård genoptræning. Ikke kun en fysisk genoptræning, men så sandelig også en hård og svær genoptræning af hjernen. Det er en træning, som trætter mere end en fysisk træning. Uden at ville erkende noget som helst overfor omgivelserne, gik jeg i gang med at træne hjernen.
I begyndelsen kunne jeg end ikke huske datoen for min fødselsdag, og slet ikke mit cpr-nummer. Det var et nummer for svært … Alfabetet lærte jeg også mig selv igen. Noget som aldrig har interesseret mig er krydsord, men nu var det en rigtig god gang brainstorming. Jeg lagde ud med simple børnekryds, men kunne så langsomt øge sværhedsgraden. Hver eneste løste opgave var en triumf. I dag kan jeg løse de sværere opgaver, men er næsten stoppet med det, for det interesserer mig stadig ikke. I stedet har jeg fundet andre og mere spændende udfordringer.
Selvhjulpen
I starten af min indlæggelse var jeg ude af stand til at foretage mig noget som helst. Det betød, at jeg blev madet som et lille barn, blev vasket som et lille barn, fik skiftet ble som et lille barn, fik tøj på som et lille barn og hejset op og ned som en anden grøntsag. Det er igen noget, jeg har fået fortalt eller læst mig til.
På et tidspunkt i forløbet besluttede jeg mig for, at jeg selv ville vaske mig, selv ville barbere mig og vigtigst af alt, at jeg selv ville foretage toiletbesøgene. Det skete på et tidspunkt, hvor jeg var begyndt at tænke dybere over min situation. Hvis jeg havde ‘bestilt tid’ på toilettet, og sad derude, kunne jeg blive udsat for, at der kom folk ind fra venstre side – og fra højre side – og på én gang. Det følte jeg, var frustrerende og nedværdigende, så en dag meldte jeg fra. Det var i sig selv et tegn på fremskridt, for jeg havde i den første periode været totalt ligeglad. Så jeg måtte, på den hårde måde, lære selv at vaske mig, barbere mig med barberskum og skraber, komme barbersprit og deodorant på – og selv komme på toilettet. Alt sammen ved brug af den ‘kolde’ venstrehånd. Det var hundesvært, men det var faktisk lykken.
Psykologer
Psykologer var også involverede. Således også på Brædstrup Sygehus med en flink kvindelig psykolog, som foretog sine tests med mellemrum. Inderst inde følte jeg, at disse tests var ‘a piece of cake,’ og stadig mente jeg, at jeg ikke havde taget nævneværdig skade. Virkeligheden var en anden. Når jeg fik et spørgsmål, havde jeg umiddelbart masser af svar. Kun kneb det gevaldigt at få disse svar realiseret.
Nogle af disse prøver fik jeg ubarmhjertige svar på. Ikke svar fra de professionelle, for de var yderst diskrete, men når jeg lagde to og to sammen. Hvor jeg syntes, det var simple spørgsmål at svare på, viste det sig, at jeg var sprunget over 6-7 spørgsmål i rap eller i alt op til 14 spørgsmål. Det var en svær proces, overfor sig selv, at konstatere det var på grund af en hjerneskade.
Jeg gennemgik flere af disse tests, og allerede i det forløb kunne det ses, at det gik klart fremad for mig. Derimod var jeg bange for, at hjerneskaden ville få mine omgivelser til at tro, jeg var dum. I dag ved jeg, at en hjerneskade intet har med intelligensen at gøre. Hellere bruge al min energi på, at blive så godt fungerende som muligt, og ikke spekulere på omgivelsernes dom.
Accepten
Først når du accepterer din situation, kan du komme videre i dit nye liv. Jeg forsøgte altid at holde facaden med et godt humør, men jeg skal være ærlig og sige, at der – især i begyndelsen – var store nedture. Helt naturligt kommer der perioder, hvor det er svært at overskue konsekvenserne af en hjerneblødning. Nogle nedture som min familie har set, og nogle nedture, som jeg har holdt for mig selv. Det er enormt svære perioder, men du har ikke noget valg. Du skal igennem perioden og komme bedre ud på den anden side. Ikke nødvendigvis 100% rask, men bedre.
Hjemvè
På Brædstrup Sygehus fik jeg en uhyre kompetent behandling, men som tiden gik, var jeg ved at få kuller af at være indlagt. Jeg savnede i den grad at komme hjem, og jeg havde overhovedet ingen forståelse for hvor svært, det ville være at få mig hjem.
Transporten var ikke det største problem. Et større problem ville være, at få mig op på anden sal. Det problem blev løst ved hjælp af en ‘Trappetjener,’ en smart og effektiv batteridrevet maskine, som kan klatre på trapper. Blot skulle der være en person til at betjene den. Hele to gange på syv måneder fik jeg så lov til at komme hjem. Det betød også, at det var eventyrligt svært, at skulle tilbage til sygehuset igen søndag aften.
Noget jeg aldrig glemmer, var mit gensyn med min elskede radio, CD-afspiller, CD´er og computer. Det var stort for mig, at gense disse ting. Hjemme! Problemet var bare, at jeg ikke kunne huske, hvorledes man tændte for dem endsige betjene dem. Jeg kunne have givet op, men det ville jeg bare ikke. Det ville være det samme som at indrømme, jeg ikke kunne huske det. Mit held var, at min kone absolut intet ved om det, og absolut ikke interesserer sig for det tekniske. Så jeg fik ingen hjælp. Derimod vendte tingene lige så stille tilbage til mig. Kommer tid, kommer råd…
Aldrig en ja-siger
Jeg har altid haft mine meningers mod, så ret hurtigt besluttede jeg mig for, ikke at blive en underdanig ja-siger. Det betød også, at der kunne opstå visse konflikter, men det var meget få mennesker i behandlingssystemet, jeg ikke var på bølgelængde med.
Kemien mellem mennesker er en udefinerbar størrelse. Humor og et godt humør er andre vigtige egenskaber. Desværre er det ikke alle, der ejer disse egenskaber. Da jeg en dag sagde til en ‘indsat’ – som jeg kaldte os patienter – at hun da vist var en rigtig snotnæse, var det fordi hun var eventyrligt forkølet. En fra personalet tog det straks ilde op, og bad mig i en hård tone følge hende ind i et andet lokale. Nu! Der lukkede hun døren, og påtalte i meget skarpe vendinger, at det ville hun bare ikke høre. Jeg blev helt paf, men sagde – for at udvise min imødekommenhed – at så ville jeg da straks give en undskyldning til vedkommende Det måtte jeg, af en eller anden grund absolut ikke.
Da jeg kom tilbage til de andre ‘indsatte,’ var alle der stadig. De var nemlig mere end spændte på, at høre hvad der var galt. Det fortalte jeg, og fik omgående deres totale opbakning. Jeg kom alligevel med en undskyldning til ‘offeret,’ da vi sad i bussen, som kørte os hjem. Hun var helt uforstående og totalt ligeglad. Så hvad …?
Forståelse
I den lange, seje proces er det vigtigt, at få den rigtige opbakning. Næsten lige så vigtig som de professionelles opbakning og behandlinger, er familiens og vennernes opbakning og støtte. Her er det vigtigt, at du er på det rene med deres roller. De må stå på sidelinjen og bare være der. Det er nemlig ikke kun dig, der er ramt. Familien føler sig magtesløs, mens du kæmper din egen kamp. En kamp som kun du, kan og skal udkæmpe.
Langsomt kunne jeg konstatere fremskridt ud fra devisen, at lidt har også ret. Men fremskridt skete der, og min familie gav mig efterhånden flere og flere opgaver, som havde karakter af de opgaver, jeg tog hånd om i familien før dag nul. Så de føler det åbenbart helt naturligt.
Til at begynde med var det faktisk uoverskuelige svære opgaver. Men jeg ville ikke indrømme noget som helst, for ikke at skuffe min familie – og mig selv. Især min datter var krævende. Ingen ynk her, men krav om at yde noget som jeg altid har gjort. Det var benhårdt og svært, men i dag tror jeg på, at det har været en fantastisk effektiv træning og terapi.
Jeg havde bestemt heller ikke brug for ‘bedemands øjne’, og folk som ville holde i hånd. I tiden efter dag nul troede jeg faktisk, at jeg ville være fit for fight efter kort tid, og at det var noget der ville komme helt af sig selv, uden at jeg fik sved på panden. Så nemt er det bare ikke.
Så vil der være dem, som bare vil se ‘giraffen,’ og som får en god samvittighed efter et enkelt besøg. Perifere bekendtskaber, som bare skal have deres nysgerrighed stillet. Nogle som jeg intet hører fra mere. I dag generer det mig ikke mere, for sådan er vi mennesker nok indrettet.
Vær målrettet og aktiv
Øvelsen går ikke på, at lære helt nye ting, men at genlære ting du før har gjort, og som din hjerne kan genkende. Spild ikke tiden med noget du ikke interesserer dig for. Det er surt nok i forvejen. Du skal være aktiv og skabe fokus på de rette ting. Du skal kæmpe for selv de mindste mål, og du skal selv lave en overordnet målsætning.
Før dag nul, stod jeg for sengeredning, opvask, støvsugning, tørre støv af, gøre badeværelset rent og delvis madlavning. Min holdning var, at det skulle være mit bidrag til det huslige arbejde. I dag har jeg igen overtaget sengeredning, opvask, gøre badeværelset rent og delvist at tørre støv af og deltage i lidt madlavning. Så vi er næsten tilbage ved udgangspunktet, og det er jeg enormt glad for og enormt stolt af. Men jeg vil ikke lægge skjul på, at det har været ekstremt svært at nå her til, men jeg kan – og vil – sætte mig nye mål.
Du skal acceptere din nye fremtid, og få forståelse for, at tingene tager tid, lang tid. Husk også på, at ikke to hjerneblødninger rammer ens. Du skal derfor ikke sammenligne dig selv med andre. Sammenlign med dig selv i de ting du går i gang med at oplære – eller rettere genlære. Vær klar over, at du måske ikke bliver dig selv igen 100%. Men meget kan lade sig gøre, hvis du har viljen til det, og ikke vil give fortabt.
I dag kan jeg meget mere, end mange troede jeg ville komme til. Vi bor på første sal og jeg klarer fint at komme op og ned ad trapperne. Min “Trappetjener” fik jeg returneret 14 dage efter vi flyttede til en anden lejlighed. Den skulle ikke blive en sovepude. Den største opmuntring er, når mennesker jeg ikke har set i en længere periode, siger at jeg har gjort store fremskridt. Det suger jeg til mig.
Min egen terapi
I skrivende stund ved jeg ikke, om nogen overhovedet gider læse så meget som et komma af dette. Jeg håber det, og jeg håber, at nogen kan bruge det. Om ikke andet, har det været en god terapi for mig selv, at få den hårdeste periode i mit liv sat på skrift.
[kh2011]